营养,是遗传代谢病患者的重要治疗方法!


应北京福佑龙惠遗传病诊所的邀请,初冬的北京,终于迎来台湾台中荣民总医院营养科组长——万居仁教授。万教授从事营养工作超过30年,其中有25年的时间是配合医生,为台湾的遗传代谢病患者提供营养干预治疗。

万教授的营养实践,令到她成为享誉世界的遗传代谢病患者营养治疗专才。

11月24号到12月6号,万居仁教授通过连串的现场门诊、远程门诊、医患互动、专业讲座等多种形式,与大陆患者、医生、营养师、北京福佑龙惠遗传病诊所员工交流互动,使所有参加过活动的专业人员、患者家属都充分领略到:营养,对于遗传代谢病患者的非凡意义。

与杨艳玲教授等专业人士交流

为专程赴北京的家属一起为患儿制定营养方案


                                                                                        与患者家长现场互动交流

                                                                                通过荔枝微课与家长们远程交流

                                                                                   微信扫一扫图中二维码
即可观看 万教授与患者交流现场的重播视频重播视频

病情一直控制不好的患者,在万教授的饮食指导下,检测的值正常了!

万居仁教授营养门诊的特点

万居仁教授为患者制定的饮食营养方案,是需要患者父母共同参与才能完成。

第一步  信息交汇

首先要找北京福佑龙惠遗传病诊所的黄医生报名,黄医生是万居仁教授在中国大陆的助手。

黄医生的主要工作是确认患者是否有明确的疾病诊断;其次的工作是评估患者疾病程度、生长发育以及现行的治疗方案。

通过了黄医生评估的患者家长们就会收到一份饮食记录表,它可以记录患者三天的饮食情况。

为了保证万教授的饮食方案真正能够帮助患儿,请家长们尤为认真细致的完成记录工作。

孩子三天的饮食记录

第二步  兼顾发育与追赶的计算

 

万教授完全依据黄医生的发育评估、患者三天的饮食记录,对患者应该每日摄入的热量、蛋白质、氨基酸、脂类、糖类、水分以及需要控制的营养素进行统筹计算,同时还要与同龄正常儿童进行对比,兼顾发育以及追赶的需求。

对孩子三天的饮食进行营养评估

第三步  合理搭配的营养食谱

最后结合患儿的疾病,开始精确的分析与计算,在保证患儿营养需求的前提下,合理搭配饮食,同时,为了减轻家长们的烦忧,万教授将患儿一周的饮食方案都会一一列出。

为患者制定一周的饮食方案

 

2020年营养门诊安排
2020年4月份,将有来自日本的营养师专职在北京福佑龙惠遗传病诊所开展营养门诊;台湾万居仁营养师每月远程门诊;

李晓雯营养师开展线上、线下营养门诊;
2020年4月份,将有来自日本的营养师专职在北京福佑龙惠遗传病诊所开展营养门诊;
 
2020年杨艳玲教授门诊预约方式
方法一、线上:公众号预约2020年2月份的专家号,会在2020年1月7号~11号,每天9:00~15:00投放到北京福佑龙惠遗传病诊所微信公众号上的线上诊所。

具体操作详情可进入北京福佑龙惠遗传病诊所会员栏目中的资讯频道。

请大家把握时机!

第一步
第二步
第三步
第四步 完善信息
第五步 提交成功,等待回复
 

方法二、线下:电话预约

每周三上午8:30

拨打客服电话:010-83612878

预约2周后的门诊

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——“福佑学堂二期”入学方法——

●凡在北京福佑龙惠遗传病诊所微信公众号上杂货铺购买“有机酸脂肪酸代谢障碍疾病参考手册”的家长自动成为学员。

●从2019年9月26号至今已经购买过教材的家长们,不用重复购买。

●未购买教材的家长请在2019年12月25日0:00之前,在公众号上购买“有机酸脂肪酸代谢障碍疾病参考手册”教材。

●入群方法:

添加福佑学堂QQ群,号码为 748377067

发送入群申请格式:购买教材收件人姓名+下单时间+疾病名称+患者姓名+患者出生年月日(为保证您能一次性入群成功,请务必严格按照格式发送入群申请哦!)

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北京福佑龙惠遗传病诊所,是我国专注于单基因遗传性疾病研究、治疗、检测以及培训的教学研一体化研究型医疗机构。诊所汇集海内外遗传病各领域精英人才,拥有国内完整的细胞遗传室、质谱中心、分子实验室。面向医生和患者开展:高分辨染色体核型分析;基因检测;小分子代谢物质谱分析。

诊所拥有:诊断技术中心、罕见病药物/食品供应中心、遗传病会诊、遗传咨询、遗传代谢病门诊、 神经门诊、饮食及营养指导中心、康复辅导中心。

战略:为中国乃至世界遗传病群体提供有效诊疗和照护服务

愿景:创造一间让遗传病患者有奔头的医乐园

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